Ich habe das Gefühl auf Vollbremse zu stehen, ich habe Existenzangst, ich habe meine Arbeit verloren, ich fühle mich isoliert, meine Kontakte zu anderen sind weggefallen oder total eingeschränkt, ich habe Probleme mit meinem Mann zu Hause, die familiären Verhältnisse sind sehr angespannt, ich habe Angst weitere Kinder zu bekommen, ich kann nicht ausgehen, ich kann nur unter bestimmten Bedingungen und mit großem Aufwand mal ins Kino und Theater gehen. Ich kann keinen Urlaub machen, ich kann nicht Wandern gehen, ich kann nicht mal ausschlafen. Ich möchte mal ein normales Leben haben!

Iewa Berzina-HenselDas klingt alles nach Corona-Krise, oder?

ABER, NEIN, diesen Zustand habe ich seit der Geburt meines mehrfach behinderten Sohnes vor 9 Jahren und ich versuche mein Leben trotzdem zu meistern.

Mein Sohn leidet an dem Gomez-Lopez-Hernandez-Syndrom mit Hydrozephalus, Epilepsie und Taubheit. Er ist in allen alltäglichen Versorgungsbereichen auf komplette Unterstützung angewiesen und braucht viel Betreuung, Pflege und Beaufsichtigung.

Natürlich gibt es auch andere Momente und obwohl mein Sohn uns viel Sorgen macht, bereichert er unser Leben enorm. Er ist ein stolzer großer Bruder und freut sich sehr, seinen kleinen Bruder zu umarmen, mit ihm zusammen zu lachen.

Leider ist es sehr begrenzt möglich ein „normales Leben“ unter vorgenannten Umständen zu führen. Dank der verschiedenen Entlastungsangebote durch Leistungen der Jugendämter, der Kranken- und der Pflegekassen war das bis jetzt möglich „durchzuhalten“.

Leider können wir jedoch die unterstützenden Leistungen nicht immer in Anspruch nehmen, weil es in Berlin keine entsprechenden Angebote für Kinder ohne lebenslimitierende Erkrankungen gibt. Zum Beispiel, die Kurzzeitpflege für unsere zu pflegenden Kinder. Familien, die chronisch kranke und pflegebedürftige Kinder zu Hause pflegen, betreuen und fördern, leisten oft körperliche und psychische Schwerstarbeit.

Um die Eltern vorübergehend zu entlasten, habe ich mich auf den Weg gemacht und mit anderen betroffenen Familien und Interessierten den gemeinnützigen Verein einePause gegründet. Zusammen möchten wir ein „PauseHaus“ – eine heilpädagogische Kurzzeitwohneinrichtung für chronisch kranke und pflegebedürftige Kinder und junge Menschen in Berlin entwickeln und aufbauen.

Ich bin sehr dankbar für alle, die mich hierbei motiviert und unterstützt haben.

Mit dem „PauseHaus“ möchte ich einen kleinen Beitrag zur Erhöhung von Lebensqualität dieser Familien leisten und sie vorübergehend entlasten, so dass sie wieder Kraft schöpfen können. Sei es nur für eine „Kurze Zeit – eine Pause“.

Mit dem „PauseHaus“ möchte ich einen kleinen Beitrag zur Erhöhung von Lebensqualität der Familien mit chronisch kranken oder pflegebedürftigen Kindern leisten.